Ils sont de plus en plus connus du grand public. Ces troubles sont aussi connus sous le nom des troubles du neurodéveloppement (TND).
Ils désignent les affections ayant pour point commun le « défaut de développement d’une ou plusieurs compétences cognitives attendues lors du développement psychomoteur et affectif de l’enfant, qui entraîne un retentissement important sur le fonctionnement adaptatif scolaire, familial et social ».
La fréquence réelle des TND est mal connue, notamment du fait du continuum entre une simple variante du développement et un réel trouble. « Tout enfant maladroit n’est pas dyspraxique, mais on estime que de 5 à 10 % des enfants ont un TND », a rapporté le Pr Vincent Des Portes, chef du service de neuropédiatrie au CHU de Lyon et coordinateur national de la Filière de santé DéfiScience « Maladies rares du neurodéveloppement ».
Pour nous pédiatres ils représentent un réel enjeu de diagnostic. En effet un dépistage précoce permet de proposer une prise en charge thérapeutique et pluridisciplinaire adaptées permettant d’améliorer le pronostic, le développement neurologique et de façon plus globale la vie des enfants et leur devenir.
Il est nécessaire de connaitre le développement de l’enfant dans ses grandes lignes. C’est la raison pour laquelle les enfants doivent être suivis très régulièrement sur les 5- 6 premiers années de vie (par la suite il est néanmoins très important de voir les enfants au moins une fois par an).
Les jeunes parents, souvent ne connaissant pas les grandes étapes de développement d’un enfant, doivent être accompagnés. Ensuite leur enfant grandit et s’intègre dans une collectivité avec l’oeil habitué des professionnels de santé encadrant les jeunes enfants. Ce sont ceux ci et parfois les parents qui remarquent certaines particularités dites atypies. Il est nécessaire de savoir écouter leurs craintes étant donné que ce sont eux qui sont en première ligne dans l’éveil de leur enfant.
Nous allons tout d’abord définir les différentes présentations.
Sont inclus
- les troubles du spectre de l’autisme (TSA)
- les troubles du développement intellectuel (TDI)
- les troubles du langage oral (TLO ou dysphasie)
- les troubles de développement de la coordination (TDC ou dyspraxie)
- le trouble déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH)
- les troubles spécifiques des apprentissages scolaires (trouble du langage écrit et du calcul)
Les facteurs de risque
LES TROUBLES DU SPECTRE DE L’ AUTISME TSA
Les grilles de repérage
Les praticiens peuvent s’appuyer sur les grilles de repérage développées dans le cadre de la stratégie nationale autisme/troubles du neurodéveloppement 2018/2022. Cet outil, proche de la réalité du terrain et facile d’utilisation, est décliné pour différents âges (6, 12, 18 mois, puis de 2 à 6 ans). Il permet de repérer rapidement des signes d’alerte, dont la présence peut alors conduire à adresser l’enfant à une plateforme de coordination et d’orientation (PCO).
Prise en charge pluridisciplinaire
Les Plateformes de coordination et d’orientation (PCO) ont été mises en place pour éviter les errances diagnostiques entre le moment où on repère un signe d’appel et le moment où un diagnostic est posé, grâce au relais pris par des équipes pluridisciplinaires :
- centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP)
- centres médico-psychologiques (CMP)
- centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP)
- services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) etc. ou des réseaux libéraux qui se mettent progressivement en place.
Des conventionnements avec des libéraux ont été signés, d’autres sont en cours. Les interventions pluridisciplinaires doivent être précoces, s’appuyer sur les compétences de l’enfant, en partenariat avec les parents, qui regagnent ainsi confiance dans leurs propres compétences. Elles doivent également s’inscrire dans la durée, sans rupture, et être réévaluées régulièrement.
« Pour tout enfant, l’enjeu est qu’il progresse, et le souhait légitime des parents est qu’il guérisse, a souligné le Pr Des Portes. Mais une majorité d’entre eux vont devoir vivre avec leur trouble, s’adapter, s’ajuster, et ils vont devoir être accompagnés sur le long terme. Il est donc important de bien expliquer aux parents que les interventions sont là pour accompagner l’enfant à développer ses compétences – et cela porte ses fruits – mais ne pas faire miroiter « une normalisation », qui est rarement observée. En effet, devant un enfant qui progresse, mais ne récupère pas totalement, le risque serait pour les parents de se culpabiliser de n’avoir pas repéré assez tôt ou de mettre en cause les professionnels, laissant la porte ouverte à toutes les prises en charge non conventionnelles, souvent exclusives et très coûteuses, sans preuve scientifique rationnelle. »